Маленькому миколаївцю Дмитрику Жадану треба допомога: у хлопчика виявлена рідка хвороба, яка потребує дорогого лікування
Мешканці Миколаєва можуть врятувати життя маленького Дмитрика Жадана. У хлопчика діагностована рідка хвороба, яка потребує негайно лікування та допомоги його родині.
Про це йдеться у сюжеті телеканала «МАРТ».
Він мріє стати військовим, як тато чи поліцейським, аби захищати свою родину, яка його дуже любить. Проте найбільше Дмитрик Жадан хоче вільно рухатися, гратися і іншими дітками та не відчувати болю. Усього за рік після народження лікарі діагностували хлопчику рідкісну хворобу – спинальну м’язову атрофію.
Наша дитина, над Дмитрик — один такий на місто Миколаїв. В усій Україні десь приблизно 250 зареєстрованих сімей з таким діагнозом. Дитина втрачає здатність рухатися, дихати, навіть їсти сама. Якщо нічого не робити, не отримувати лікування, взагалі нічого не роботи — дитина угасає, — розповів тато Дмитро Жадан.
Хвороба СМА виражається вродженою втратою мотонейронів, тобто нервових клітин у спинному мозку, зокрема відсутністю в них білка, що призводить до атрофії м’язів і втратою набутих фізичних навичок дитини.
Діма не може підняти руки вище грудної клітки, у нього працює лише одна права рука і то дуже слабко, у лівій взагалі не стискаються пальчики — там така складна контрактура, тобто ручка застигає і не рухається. У нього є великі обмеження в русі. Сам він не може перевернутися на бік без моєї допомоги, не може перевернутися на животик, сісти. Тобто, в принципі, я його руки і ноги. Він може взяти якісь маленькі іграшки, погратися, однак сам без мене нічого не може. Навіть підняти ложечку, аби щось смачненьке покласти собі в ротик, — пояснила мама Дмитрика Тетяна Жадан.
Аби підтримувати стабільний стан Дмитрика і не давати хворобі прогресувати родина змушена регулярно їздити до сусідньої Польщі. Там хлопчик отримує кількаразову терапію на рік, адже подібної медичної допомоги в нашій країні немає.
З 2020 року Дімуля отримує препарат «Спінраза» – це підтримуюча терапія в Польщі, яка водиться в спину. Вона допомагає збільшити вироблення білка. Перші завантажувальні дози йдуть за два з половиною місяці — дитина отримує 4 ін’єкції, це зупиняє прогресування спинально м’язової атрофії. Потім упродовж життя, дитина чи людина, мають отримувати три уколи в рік, — розповіла Тетяна.
Окрім дороговартісного лікування в Польщі, батьки докладають чималих зусиль кожного дня допомагаючи Дмитрику виконувати різноманітні рухливі вправи, набувати нові фізичні навички і радіють кожному великому успіху їх маленького хлопчику. Він вже навчився гарно тримати голову та похизувався своїми вміннями, коли розповідав нашій знімальні групі, ким хоче стати.
Мрію стати військовим, щоб захищати Україну. А ще хочу кататися на гірках, тупотіти ніжками і гратися з дітками. Я вже треную ручки і набираюся сил, — розповів Дмитрик.
Для того, щоб повністю подолати хворобу Дмитрик потребує одного з найдорожчих препаратів у світі – «Золгенсма». Його ведення в організм людини дозволяє зупинити прогресування недуги, шляхом експресії білка в нервових клітинах. Необхідну медпослугу родині Жаданів готова надати спеціалізована клініка в Іспанії. Однак є два нюанси: дитина має важити не більше 21 кілограму, а батьки мають сплатити одразу усю вартість послуги.
На сьогоднішній день для лікування потрібно 2 мільйони євро, — повідомив тато Дмитро.
Така ціна — є непідйомною для родини Жаданів, тож мама і тато звертаються до всіх небайдужих з проханням допомогти врятувати життя сина, адже кожен день зволікання загрожує життю маленького Дмитрика.
Незважаючи на таку велику суму, яка нам потрібно, якщо кожен миколаївець переведе на рахунок Діми по 200 гривень — нам вдасться закрити збір і життя нашого сина буде врятовано, — каже мама Тетяна.
За останні сім місяців Дмитру і Тетяні вдалося зібрати 81 тисячу євро, тож ймовірно саме ваша копійчина допоможе врятувати життя маленького Дмитрика, який і будь-яка інша дитина заслуговує на щасливе дитинство і повноцінне життя.
Маю надію, що знову люди допоможуть. Я благаю, допоможіть будь-ласка врятувати дитину. Це єдиний довгоочікуваний син, я просто не можу дивитися, як моя дитина згасає, тому дуже прошу Вас про допомогу, — звертається до всіх небайдужих тато Дмитрика.
- «Приват Банк»
4731 2196 4227 5253
5169 3600 0615 7147 - «Монобанк»
4441 1144 5410 8455
Жадан Тетяна Володимирівна
(мама)